La esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad neuronal que primero limita y después impide, el movimiento de los músculos. Las funciones musculares voluntarias como mover una mano, una pierna, los dedos o el simple control de los esfínteres, se ven limitadas al principio de la enfermedad, para pasar después a los músculos que rigen las funciones involuntarias como mantener erguida la cabeza o los músculos del estómago, finalizando con el colapso cardiaco o respiratorio. Son contados los casos en los que un paciente supera los cinco años de vida después de ser diagnosticado. Se trata pues, de una enfermedad incurable y que además, evoluciona con mucha rapidez. Se estima que afecta a 5 de cada 100000 personas, en España la padecen alrededor de 4000 enfermos.

El 8 de marzo de 2022, el Congreso aprobó por unanimidad un proyecto de ley presentado por el partido Ciudadanos que seguidamente, pasó a dormir el sueño de los justos en un cajón, ayudado también por la convocatoria votacional del 23 de julio de 2023. Pero han transcurrido dos años desde entonces y si tomamos en consideración, la más arriba mencionada esperanza de vida de estos enfermos, se nos antoja una eternidad.  

El pasado 20 de febrero, el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (CONELA) organizaba unas jornadas en la Sala Constitucional del Congreso, bajo el título de Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA.

El exfutbolista Juan Carlos Unzué, sorprendía a los allí reunidos al preguntar por el número de diputados que se hallan presentes. De todos los congregados, sólo cinco levantaron la mano y Unzué, respondiéndose a sí mismo dijo de los ausentes: «…tendrían algo importante que hacer». Los cinco que asistieron, fueron los portavoces de los partidos de la Comisión de Sanidad. El ministro de Asuntos Sociales, Pablo Bustinduy, clausuró el acto.

Algunos partidos excusaron su ausencia sin escatimar promesas y buenas palabras y, en algunos medios afines al gobierno, justificaron el escaso número de diputados presentes, por la «carga de trabajo de sus Señorías» en las diferentes comisiones y porque los que sí acudieron, representaban a los partidos mayoritarios de la Cámara. Algunos de los enfermos que con sobrehumano esfuerzo asistieron al acto, probablemente fallezcan antes de ver resueltas sus demandas.

Pero la queja, aunque justa y triste, no puede quedar en el número de diputados presentes, si hubieran acudido cincuenta, el resultado hubiera sido el mismo; promesas de iniciativas legislativas y palmaditas en la silla de ruedas. Sus Señorías tienen otras preocupaciones, 4000 votos desperdigados por todas las circunscripciones no son significativos, por lo tanto, no son relevantes para sus intereses.

Sólo remontando el río de las consecuencias hasta llegar a la causa, podemos hallar una explicación a la apatía y el desinterés que denunciaba amargamente el afligido exjugador del Sevilla.

La explicación, es que no existe la representación política en España, que los diputados asistentes y los ausentes, representan exclusivamente al jefe de su partido que es, quien los ha puesto en la lista. Su compromiso no es con estas personas ni con ningunas otras. Mienten ellos y todos los medios, cuando proclaman que don Fulano es diputado electo por Sevilla o por Cuenca, ¿qué más dará? Nadie de Sevilla o Cuenca los votó, ni siquiera lo conocen, no saben quién es, simplemente, lo han puesto ahí. Nada sabe de la vida y problemas de los moradores de su circunscripción, no conocen su distrito, nunca paran por ahí. Su trabajo nada tiene que ver con sus supuestos electores, su única ocupación es la obediencia al capo de su clan, pulsando, de los tres botones de su panel, el que le hayan ordenado pulsar. Mientras, de paso y como recompensa, su Señoría engorda su patrimonio en la amniótica mazamorra de los dineros públicos, haciendo méritos para colocarse como portavoz de alguna comisión, en su ambiciosa lucha por la mejor tajada en el reparto de poder. Obediencia y sumisión al amo a cambio de prebendas, cargos y privilegios. ¿Puede alguien con un mínimo de sinceridad y honestidad intelectual, calificar como representación política este desafuero?

Las ayudas a estas personas son apremiantes, no se pueden permitir el lujo de la espera burocrática en la tramitación de necesidades tan perentorias. Pero como se puede apreciar, tanto la penuria y la angustia de estos enfermos y sus familiares, como los intereses materiales de los gobernados en general, dejan de tener interés tras las elecciones. Sin verdadera representación política, sus voces enmudecen absorbidas por el tupido nudo de las alfombras de un Congreso inútil.

Para un representante político elegido por sus conciudadanos a doble vuelta, pegado al asfalto y a la tierra de su distrito, una cuestión como la que abordamos no le resultaría intrascendente o molesta, no se podría permitir el lujo de tener en contra a un único enfermo en su circunscripción, porque le podría costar el puesto. El genuino representante político está investido del poder que le ha otorgado la ciudadanía, para oponerse y enfrentarse a las decisiones contrarias a los intereses de los ciudadanos a quienes representa. Su voz es la voz del pueblo y su acción es la acción del pueblo.

Ánimo y fuerza al señor Juan Carlos Unzué y a todas las personas que, tristemente, padecen esta enfermedad.